Escuchar a las personas autistas: lo que revela una revisión brasileña sobre las voces del espectro

Cuando una familia se entera de que su hija o hijo es autista, empieza a recibir opiniones de todas partes: del equipo de salud, de la escuela, de parientes y vecinos. Cada quien cuenta algo sobre el autismo, pero pocas veces se oye a quien lo vive en primera persona. Una revisión publicada este año en la Revista Psicopedagogia puso nombre a ese desequilibrio: en la investigación brasileña de la última década, las personas autistas figuran entre las menos escuchadas, y la mirada del entorno cambia cuando comparte la vida con ellas.

Qué estudiaron

Tres investigadoras de dos sedes de la Pontifícia Universidade Católica, la de Río de Janeiro (PUC-Rio) y la de Rio Grande do Sul (PUC-RS), hicieron una revisión sistemática. Buscaron en cinco bases de datos (SciELO, BVS, LILACS, PePSIC y Periódicos CAPES) lo publicado en Brasil entre 2013 y 2023, en portugués o en inglés. Eligieron 2013 porque ese año el manual DSM-5 cambió la forma oficial de nombrar el espectro.

De 1.746 registros, y tras descartar duplicados y textos en otros idiomas, conservaron solo los trabajos de psicología basados en datos propios que recogieran lo que piensan quienes participaron. Así llegaron a 33 artículos: 31 investigaciones cualitativas, hechas con entrevistas y relatos, y dos estudios de caso.

Para analizarlos usaron la teoría de las representaciones sociales, del psicólogo Serge Moscovici. Esta explica cómo un grupo hace suyo lo desconocido: primero lo asocia con categorías que ya maneja y le pone un nombre; luego lo convierte en una imagen concreta. Ese marco permite ver qué ideas sobre el autismo circulan en hogares, aulas y consultas, y cómo se transforman.

Qué encontraron

Las autoras agruparon los 33 artículos según quién tomaba la palabra:

• Familias: 19. Madres, padres, hermanos y otros parientes. Es, con diferencia, el grupo más investigado.
• Educación: 9. Docentes, en su mayoría mujeres, a veces junto con madres y padres.
• Salud: 2. Profesionales y estudiantes de carreras sanitarias.
• Personas autistas: 2. Apenas dos trabajos se basaban únicamente en su testimonio.
• Infancia: 1. Alumnos de 4 y 5 años que compartían clase con una niña autista.

Dentro de los hogares, las madres fueron las grandes interlocutoras: suelen asumir el cuidado principal y muchas veces no cuentan con una red de apoyo. Ningún estudio se hizo solo con padres varones, y el resto de la familia casi no aparecía (apenas una abuela en una muestra). Varias contaron que, al principio, distintos profesionales no les creyeron y que algunos parientes se alejaron.

El hallazgo central es que la manera de entender el autismo no es fija: cambia con la convivencia.

• En casa. En algunos estudios el autismo se asociaba a una dolencia; un padre llegó a decir: «quien encuentra la enfermedad, encuentra la cura». Las autoras lo rebaten con claridad: no se sana lo que no es un mal, y el autismo es una forma distinta de neurodesarrollo. Los trabajos más recientes, en cambio, muestran familias que viven la noticia con menos sensación de duelo; ponerle nombre les permitió buscar maneras concretas de acompañar a su hijo.
• En la escuela. Para muchas docentes, el alumno autista era al comienzo «como un extranjero», en palabras de un padre: alguien con quien nadie sabe hablar. En la universidad apenas les habían enseñado sobre el tema. Con la experiencia en clase, ellas y el resto del grupo empezaron a confiar en su capacidad de aprender.
• Entre los más pequeños. Aquellos alumnos de 4 y 5 años asociaron primero a la niña autista de su clase con «un bebé», quizá por cómo se refería a ella la persona adulta del aula. En el día a día, empezaron a fijarse en lo que sí hacía y a esperar que siguiera creciendo.
• En los equipos de salud. Sus ideas dependían de cuán actualizados estaban: algunas resultaban anticuadas y otras reconocían las capacidades de cada persona. El modo de comunicar el diagnóstico influye en cómo madres y padres verán después a su hijo, y estudiantes de medicina y enfermería admitieron haber recibido poca información sobre autismo durante su formación.
• Desde dentro. Las personas autistas se describen como capaces y piden respeto por sus singularidades y derechos. Para no ser vistas como «raras» o «antipáticas», muchas esconden quiénes son. Una joven de 17 años lo resumió así: «Aprendemos a imitar a la gente para poder encajar», y añadió: «actuar normalidad no es ser normal». Ese disimulo, que la literatura llama masking (enmascaramiento), se relaciona con el tiempo con ansiedad, depresión e incluso un mayor riesgo de suicidio, según los trabajos que cita la revisión.

En conjunto, las autoras concluyen que quienes conviven de cerca con personas autistas sustituyen viejas creencias por otras más ajustadas y respetuosas, y que las miradas se contagian: la de profesionales influye en las familias, y la de los adultos, en la infancia. Por eso plantean que el capacitismo, el prejuicio que mide a alguien por lo que supuestamente no puede hacer, podría tener un origen estructural.

Lo que todavía no se sabe

La propia revisión reconoce sus límites:

• Únicamente artículos de revistas científicas. Quedaron fuera libros, tesis y disertaciones, que podrían sumar más miradas.
• Dos idiomas. Los trabajos brasileños escritos en otras lenguas no entraron.
• Un número moderado de publicaciones. Son 33 estudios, casi todos con grupos pequeños: entre 1 y 339 participantes, la mayoría con menos de 25.
• Pocas voces autistas. Con apenas dos trabajos centrados en ellas, sabemos poco de cómo se ven a sí mismas. Es justamente la laguna que el artículo quiere señalar.

Las autoras declaran no tener conflictos de interés.

Qué podemos llevar a casa

1. Pregúntale a tu hijo o hija, a su manera. Las voces menos atendidas en la revisión son las de las propias personas autistas. En casa podemos hacerlo distinto: consultarle qué le gusta, qué le molesta o qué necesita, y aceptar la respuesta en el formato que le resulte cómodo, con palabras, gestos, dibujos o señalando.
2. Cuida cómo lo presentas ante los demás. La imagen que transmiten los adultos llega a la infancia. La revisión recuerda que expresiones como «ángel azul» infantilizan; si lo nombramos como «un bebé», así lo verá su entorno. Hablar de sus gustos y de lo que ya sabe hacer ayuda a que hermanos, primos y vecinos descubran a la persona.
3. Deja espacio para que sea como es. Disimular todo el día desgasta. Que en casa pueda moverse, protegerse del ruido o hablar de sus temas favoritos sin que nadie lo reprenda le da un lugar seguro. Si notas una ansiedad o una tristeza que se mantienen, coméntalo con su equipo de salud.

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Esta revisión deja dos lecciones: la mirada sobre el autismo mejora cuando se conoce de cerca a la persona, y nadie sabe más de una vida que quien la vive. Por eso en TAEO | EdTech no partimos de un rótulo ni de la edad, sino de lo que tu hijo ya hace. El Perfil de habilidades y competencias muestra sus fortalezas y lo que está en proceso en cada uno de los ocho aspectos del neurodesarrollo. Uno de ellos, el socioemocional, abarca cómo se relaciona con los demás y si se siente aceptado. A partir de ahí se traza un camino propio: las actividades son las mismas para todas las familias; lo que cambia es la ruta.

Como herramienta psicoeducativa, guía a la persona adulta que acompaña para practicar en la vida diaria, mirando al niño por lo que es y no por una etiqueta.

En la Organización Psicoeducativa TAEO hemos volcado más de dieciséis años de experiencia en TAEO | EdTech para que cada familia cuente con actividades claras y con un equipo humano que la guía paso a paso.

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